系统性红斑狼疮:是一种自身免疫性疾病,它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。SLE的表现多种多样:反复高热或长期低热,面颊部蝴蝶形红斑或盘状红斑,口腔粘膜点状出血、糜烂或溃疡,关节肿胀、酸痛。SLE还常常侵犯胸膜、心包、心腔、肾脏,对神经系统、血液系统、消化系统造成不同程度的损害。SLE的另一个特点是,它特别青睐青壮年,尤其是青年女性。
SLE是严重危害人体健康的常见病。如有上述表现的人,应当抓紧时间去医院检查,以便尽早确诊。一旦确诊便应配合医生进行积极有效的治疗。
医生在为您治疗的同时,会特别提醒您十大项注意事项:
一、注意调养,保持积极乐观的态度。中医学认为,SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火,火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此,保持情志豁达、饮食有节、起居有常,使人体脏腑功能协调,气血调和,才会有益于疾病恢复。
二、注意劳逸结合,适当锻炼,节制性生活。SLE患者在病情处于活动期时,应卧床休息,病情稳定后适当参加一些社会活动,从事一些力所能及的工作,但不宜过劳。适当锻炼身体,注意节制性生活,病情活动期应严格避孕,病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
三、注意预防感冒,积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。
四、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。SLE患者对紫外线特殊敏感(光过敏),故外出时要特别注意。另外,某些食物如香菇、芹菜、草头(南苜宿、紫云英),某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感,应尽量不用。
五、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症,应戒除。酒性温烈,会加重SLE病人的内热症状,不宜饮用。
六、有一些西药常能引发或加重本病,注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。
七、注意有的保健品对SLE病人非旦无益,反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂,因含人参皂甙,既能提高人体的细胞免疫功能,又能提高人体的体液免疫,这对非SLE的人确实有强身健体,延年益寿的功效,但对SLE病人,由于这类保健品提高了免疫球蛋白,使免疫复合物增多,激活了抗核抗体,从而可加重或诱发SLE。
八、注意避免使用含雌激素的药品和食品。紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素,而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。
九、注意不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食,用后不仅会加重SLE病人的内热症状,而且临床上发现有个别病人吃了这类肉类病情加重,造成不良后果。
十、注意补充优质蛋白和多种维生素,少吃含高脂肪、高胆固醇的食物。狼疮性肾炎病人长期有蛋白从尿中丢失,故应及时补充。较优质的蛋白质来源有牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等。维生素,特别是B族维生素、维生素C对防治SLE的某些症状大有裨益,应多加补充。
红斑狼疮患病后对外界的适应能力下降,四季气候的变化对红斑狼疮患者的影响很大。中医学主张人与天地相应,生活应顺应四时,即顺时摄养,也就是说人体具有顺应自然界变化规律的能力,如果红斑狼疮病人能掌握这一基本规律,主动采取适当的方法,适应自然界四季气候的变化,保持机体与自然界气候的统一,就能防病祛邪,颐养天年。
一年四季,气候变化无常,而四季中表现为春温、夏暑、秋燥、冬寒。红斑狼疮患者如何随着气候的变化调整自身的生活起居,对预防疾病的复发,提高生活质量有非常重要的关系。
春季气候由寒转暖,细菌病毒比较活跃,人们的活动也从室内转向室外,互相接触增多,增加了疾病的互相传染机会,并且春季乍暖还寒,红斑狼疮患者的抗病能力相对较弱,特别容易感冒及感染其他疾病,这些因素可以诱发红斑狼疮发作或加重。另外春季是出游的季节,临床上不少红斑狼疮患者经治疗病情稳定,但由于春季踏青劳累而引起复发,甚至有的暴发性发作而危及生命,因此红斑狼疮患者在春季应预防感冒,避免劳累。春季为花开季节,空气中可散发大量各种花粉,可引起红斑狼疮患者过敏,应加以预防,以免加重病情。
夏季天气炎热,阳光强烈,直射地面,红斑狼疮患者不能受阳光照射,此时应避开阳光,如必须室外活动,则应备好遮阳物品,如防紫外线伞及遮阳帽,穿长袖衫、长裙等。暑夏天气闷热,不得贪凉饮冷,引起内环境紊乱,而诱发加重病情。必要时可选用防日光药物,如3%的奎宁软膏、复方二氨化钛软膏、15%的对氨安息香软膏等外用。
秋季,秋高气爽,云量较少,又由于地球公转及自转的因素,长波紫外线射向地面较多,这种紫外线直射皮肤,则引起皮肤损伤加重,出现皮肤红斑。另外秋季气候干燥,容易出现呼吸道损伤,伴有狼疮性肺损害及口腔溃疡的患者应注意预防复发。
冬季,天寒地冻,特别是北方地区气温常在0℃以下,寒冷可以直接刺激皮肤,引起表皮毛细血管痉挛收缩,末梢循环不良,出现面部、耳廓、指端冻疮性红斑,加重雷诺现象,寒冷刺激还可以使整体出现应急状态,激素需要量增加,而原有的激素维持量则相对不足,也可以使病情加重或复发,因此在冬季应特别注意防寒。另外在冬季应选择中性护肤品,以免引起皮肤的过敏,或对皮肤的酸碱刺激。
发热时,按发热病人常规护理,避免受凉,积极预防并治疗感冒。
不宜晒太阳,室内阳光过强时,应挂窗帘。禁用紫外线等光性疗法,或服用感光药物和食品,如中药补骨脂和蔬菜中的芹菜等。外出要打遮阳伞,戴遮阳帽,穿长袖上衣和长裙、长裤。长期应用激素和免疫抑制剂者,应注意副作用的出现,积极预防并及时治疗各种病毒、细菌感染。
生活要有规律,保持乐观情绪和正常心态,避免过度劳累。
给予优质蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含维生素和钙的饮食。忌食海鲜及辛辣食品,戒除烟酒。
第一、严格遵医嘱服药,不可自行减量或停用,即使准备怀孕,也要在医生指导下调整药量;
第二、不可过度疲劳,像爬山这类过重的体育活动不要进行,但也不可完全没有活动量,建议选择太极,散步,近距离自行车等相对轻松的运动方式;
第三、不可熬夜,晚间睡觉不宜超过十点,以使身体有足够的造血时间,狼疮病人很多都贫血,即使不贫血在中医里也认为气血不足,凌晨一点四十分之前是人体造血的时间,因此要早点睡给身体一个休整的过程;
第四、饮食上要格外注意,这也是狼疮病人保养身体注意事项里相当重要的一条,今天着重说这个。不宜吃或宜少吃的食物有:
第一类:含植物蛋白丰富的食物。植物蛋白均为大分子蛋白,动物蛋白则是小分子蛋白,肾脏病人的肾之所以会出现尿蛋白,是因为肾脏组织出现漏孔,通透性增加,而大分子蛋白会把这些漏孔撑得更大,从而加重肾脏负担,所以要限制。而小分子蛋白对肾脏的压力相对较小,因此应多食小分子的动物蛋白。大分子蛋白主要是豆类和坚果类,其它食物中虽然也含植物蛋白但量都比较少,而且肾脏病人并不是绝对地不能摄入植物蛋白,而是要限制摄入量,应以优质动物蛋白为主要来源,即奶、蛋、瘦肉。豆类中,黄豆和大豆以及用黄豆大豆做的豆制品(包括豆腐、老豆腐、腐竹、豆腐干、豆浆等)最好一点也别吃。有些病人试过,只要一吃尿蛋白马上增加。尤其是葵花籽油会诱发狼疮活动,尽量别吃。其它的不是严格禁止,比如绿豆在中医说法里具有清热滋阴之功效,可以适当吃一些。赤小豆在中医里也有利水消肿甚至治疗尿蛋白的说法,但我的建议是适可而止,既不要多吃也不要不吃。还有黑豆,在中医里说是可以补肾,因此也以适量食用为标准。我之所以一直强调中医二字,是因为食物在中医和西医里往往有相反的说法,根据经验,后三种豆吃了不会马上增加尿蛋白,但毕竟它们所含均为大分子蛋白,多吃肯定是要增加肾脏负担的,所以要适量。
第二类:含球蛋白高的食物。球蛋白的数目反映人体免疫力水平,正常人适当补充球蛋白可以帮助提高自身抗病能力,但患自身免疫性疾病的人,像风湿科和肾内科以及重症肌无力等病都属于这种病。这些病的最大特征是免疫力亢进,从而导致免疫系统无法识别外来入锓细菌病毒和自身器官,往往把自身组织当作敌人来攻击,免疫力越强,对自身组织的伤害就越厉害。从化验指标上来看,当然有很多表现,其中有一项就是很多风湿病患者的球蛋白高于正常范围,因此,含球蛋白高的食物尽量一点也别吃。我知道的有羊肉和狗肉。
第三类:提高免疫力的食物。因为提高免疫力会导致免疫系统攻击自身组织的程度加重,所以这类食物要少吃。像菌类(木耳、银耳、香菇、蘑菇等)、螺旋藻、芹菜、菠菜、油菜、小白菜、香菜、无花果等。这类食物不是完全不能吃,而是要少吃。
第四类:含胆固醇及脂肪高的食物。吃激素的人容易导致脂代谢紊乱,即高血脂高胆固醇。因此这类食物要限制,但也不是完全不吃。因为胆固醇是合成人体自造激素的重要原料,不可完全不摄入。主要原则是油一天放一勺左右,油炸食品及肥肉最好一点也别吃,动物内脏最好少吃,有的医生可能说不要吃蛋黄,但我的忠告是一天吃一个鸡蛋连蛋白带蛋黄都要吃,多了也无益,但这一个是一定要吃的,因为摄入胆固醇不足会导致人体合成更多的胆固醇,而且这种胆固醇是大分子的,远比蛋黄中的小分子胆固醇难吸收,这些大分子胆固醇容易沉积在血管壁上结成硬块,将来如果脱落就可能形成血栓。一个蛋黄的胆固醇正好是人体每天所必需的量,所以要吃。
第五类:含糖过高的食物。吃激素的人容易导致糖代谢紊乱,即高血糖,有种叫普乐可复的免疫抑制剂能诱发糖尿病,激素也有这种副作用。因此,平时要限制糖的摄入量,减少患病的风险。像奶油啦、果酱啦、果脯啦、含糖饮料(包括碳酸饮料的可乐和市场上卖的所谓果汁饮料,其实它们果汁含量都很低,大部分是糖)啦,最好别吃,当然有时馋了吃一些也可以,只是不要老吃。这些东西都是垃圾食品,不吃也没啥损失。
第六类:含钠高的食物。钠能锁住身体里的水分致使无法及时排出,正常人尚无多大危害,但肾脏病人最怕水潴留,严重就是腹水胸水。因此含钠高的食物要限制。要少吃盐的原因就是盐不就是氯化钠吗?所以不能吃。另外,海里的东西含钠都高,最好少吃。还有,香蕉也含钠高。药物中碳酸氢钠也不要随便吃,除非医生让吃,否则不可自行服用。水肿期及有腹水胸水的患者应严格限制钠的摄入量。
第七类:容易引起过敏的食物。风湿免疫科的病人大都是高敏体质,误食或多食过敏食物可能诱发病情活动。海鱼、海虾及各类海鲜容易引起过敏,还有花粉,这些东西最好不要吃,有人吃了可能没事,但有人体质过于敏感吃一次就能犯病,所以还是不吃的好。
第八类:含嘌呤高的食物。这些食物能引起尿酸急剧升高从而导致风湿活动,痛风病人是要严格禁止的,其它风湿科的病不需要如此,但还是要谨慎少吃,动物内脏和海鲜含嘌呤最多,啤酒中也有。还有嘌呤易溶于水,肉汤鱼汤等不要喝,可以吃肉吃鱼。
第九类:光敏感的食物。狼疮病人经阳光晒后可能使面部红斑加重,因此应根据不同病情少吃或不吃此类食物。芹菜、菠菜、香菜、小白菜、油菜、菌类、无花果、紫云英、黄泥螺、蛤蟆油、胎盘、避孕药以及含雌激素的食物或药物都属于此类。面部无红斑者可适当放宽,但面部有红斑者最好别吃。阳光少的季节可以适当放宽,阳光充足的季节如夏季应相对严格地忌口。
第十类:以上说的都是从西医角度讲的,另外,还有从中医角度讲的,根据经验,这些东西也是不可随意吃的,因为某些病人的体质较为敏感,好多东西吃了真的就发病了,根本不像西医说的那样可以放心大胆地吃。要知道中医几千年的经验并不是子虚乌有夸大其词,都是有道理的,不可掉以轻心。中医讲自身免疫性疾病是热症,也就是体内积热过多所致,病因可能和长期吃高热量的食物而没有及时渲泻掉,说白了就是吃得太好而缺乏运动,常常情绪忧郁易怒、长期劳累、长期自我压力大有关。这些都是内热生成的原因。热性食物主要有:各种调味料,除了盐和冰糖外,其余均为热性,像什么辣椒、大料、花椒、桂皮、葱、姜、蒜等等都是,因此烹调时这些东西都应少放。水果中桂圆、龙眼、红枣、荔枝、桔子是热性的,宜少吃。蔬菜中韭菜、南瓜是热性的,肉中牛肉、羊肉、狗肉是热性的,最好不要吃。鸡肉西医认为是优质蛋白,脂肪含量又很低,还不像鱼虾容易引起过敏,本来是很好的蛋白来源,但中医认为它也是火性的,只不过不像牛羊肉那么厉害,因此,折中一下,隔几天吃一次应该没问题的。再这加一句:狼疮肾患者蛋白是要补的,但每天不要超过一个鸡蛋,一袋牛奶,二两肉。中医认为只有猪肉和鸭子是凉性的,所以应以这两种肉为主。另外,大麦茶要少喝,人参、鹿茸、甲鱼等也都是热性的,最好别吃。
另外,药物中联胺嗪、普鲁卡因硫胺、肼苯达嗪、甲基多巴、异烟肼、对氨水杨酸、利血平、保秦松、心得安、普鲁卡因酰胺、磺胺、青霉素类、口服避孕剂等磺胺类药物,庆大霉素、青霉素(头孢二代三代可以用)都是狼疮病人不可用的。
总之,吃东西的原则是以滋阴的凉性食物及平性食物为主,以优质动物蛋白为主,还要做到低盐、低糖、低脂。
第五、那就是要保持心情愉快,这样虽然不一定能让病自己好起来,至少也能大大减少犯病的机率,很多病人多少年都好好的,却因为一次情绪波动重新犯病住院治疗,因此,一定要做到,其实这条也是最难的,但也是除饮食之外最要紧的。
从怕复发的角度看,忌口一般是发物,海里的鱼,不能吃,河里的,可以吃,但是我吃海鲜不过鼓些疱,我身体差时吃羊肉过敏,好时也没事。这些就是因人而异的部分,过敏自己会知道,不用太在意,都不吃,身体缺的东西多,也不利于康复。
含有雌激素的食物,完全不敢吃,因为雌激素过高是狼疮的重要诱因,没有经验,含雌激素的,奶制品,豆制品,蜂胶,完全不敢吃。
菌粉类提高免疫力的药物,不能吃,可能会引起SLE活动,但是少吃点蘑菇没事。
从养病的角度看,狼疮忌热也忌凉,忌热不要吃人参,忌凉不要吃冷饮,西瓜,多些温补的食品,身体好的快。
狼疮吃激素,一定要吃钙片配合骨化三醇,预防股骨头坏死,每年去医院打一个疗程吊瓶,营养骨质的就行。
说实话……………………只要你吃了不过敏的,不要犹豫地大胆吃吧,所谓忌口,主要是易过敏的食物,如果你对鸡蛋不过敏,你就可以吃鸡蛋,如果你过敏,这就是你的忌口,就算狼疮里说了对鸡蛋可以不忌口,你也不能吃,就这样。
引起狼疮复发的无非是过敏反应,如果你对这种东西过敏了,不过书上网上说它不忌口,你也不能吃是吧。
我也狼疮,我什么都吃,没什么忌口的,只要我觉得好吃的爱吃的我就吃点,完全没影响,什么芹菜韭菜香菇,想吃什么吃什么,现在也挺好的,激素只用吃半片了。
别那么紧张,想吃什么吃什么吧,哦,对了,要小心让你过敏的东西,这就成啦
忌辛辣,忌海鲜、忌感光食品,如:海带、茶、芹菜……
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